Gouda

Desiree Schouw, een moedige, gehandicapte vrouw hield op de SP-thema-avond over armoedebestrijding op 20 april 2012 een toespraak over wat ze allemaal moet doen voor een menswaardig leven. Klik door en lees haar verhaal.

Mijn naam is Desiree Schouw. Ik ben 42 jaar. Ik woon alleen en werk parttime bij de Hogeschool Utrecht. Als gevolg van mijn handicap ben ik voor 50% afgekeurd en ontvang daarvoor een gedeeltelijke arbeidsongeschikt-heidsuitkering als aanvulling op mijn loon.

Ik heb er, na mijn studie, zelf voor gekozen om aan het werk te gaan voor het deel dat ik daartoe in staat ben, terwijl ik op dat moment wel 100% was afgekeurd. Dat ging niet vanzelf. Ondanks dat de overheid 20 jaar geleden ook al vond dat mensen met een arbeidsbeperking aan het werk moesten, was er heel veel overtuigingskracht en overredingskracht voor nodig om de medewerking van instanties te verkrijgen om zover te komen. Maar het is me gelukt! Want diep in mijn hart vind ik dat iedereen niet alleen rechten, maar ook plichten heeft in de maatschappij en vanuit die visie zijn of haar bijdrage dient te leveren.

Net als iedereen voel ook ik nu de harde realiteit van de economische crisis. Maar laten we alsjeblieft niet alles afschuiven op de crisis.

Neergaande spiraal

De neergaande spiraal in het zorgen voor de zwakkere groepen in onze samenleving is al vele jaren aan de gang. Elke zogenaamde verbetering, vereenvoudiging of wijziging in sociale-voorzieningen-land is niets anders geweest dan een ordinaire bezuiniging. Ik heb het aan den lijve ondervonden en ben bang dat ik het nog een hele tijd zal blijven ondervinden, als we niet met elkaar deze verharding te lijf gaan en met elkaar naar rechtvaardige oplossingen zoeken. Ik gruw van het nog steeds veelvuldig gebruikte stopwoord van Balkenende: het solidariteitsprincipe, want gek hè, ik merk van overheidswege zo weinig solidariteit met sociaal zwakkeren. ‘Eigen verantwoordelijkheid’ is ook zo’n populaire politieke dooddoener. Het klinkt mooi, maar er zijn toch heel wat situaties waar je onverwacht of ongewild in terecht kunt komen en waar je zonder hulp – in wat voor vorm dan ook – niet uit kunt komen, al doe je nog zo je best. Denk maar aan gedwongen ontslag, plotselinge arbeidsongeschiktheid of een scheiding…

Ik woon in een aangepaste woning die eigenlijk te duur is voor mijn bescheiden inkomen, maar goedkopere zijn er niet.

In zo’n ongewilde situatie bevind ik mij ook. Bijna alles is in mijn geval terug te voeren op mijn beperking. Ik woon in een aangepaste woning die eigenlijk te duur is voor mijn bescheiden inkomen, maar goedkopere zijn er niet. Ik maak gebruik van een persoonsgebonden budget voor mijn verpleging en verzorging en voor huishoudelijke hulp. De eigen bijdrage hiervoor is weliswaar inkomensafhankelijk, maar nog altijd aanzienlijk.

Een andere grote boosdoener is de ziektekostenverzekering. Als je iets mankeert, kún je gewoon niet kiezen voor alleen maar een basisverzekering. Doorlopende fysiotherapie en incontinentiemateriaal vallen onder aanvullende pakketten en veel medicijnen moet je tegenwoordig geheel of gedeeltelijk zelf betalen, al ben je nog zo uitgebreid verzekerd. De premie stijgt elk jaar weer, het eigen risico stijgt elke keer weer en ben je sowieso altijd kwijt, de zorgtoeslag moet eigenlijk omlaag. De aanvullende premie is niet langer aftrekbaar van de belasting.

Stilletjes aan zijn overigens steeds meer bijzondere aftrekposten de laatste jaren geschrapt. Niet meer aftrekbaar zijn ook de extra hoge stookkosten, extra waskosten en vervoerskosten, om er maar een paar te noemen.

Huur

Dat is ook zo’n punt. Het mes snijdt vaak aan twee kanten. Minder aftrekposten betekent een hoger belastbaar inkomen en een hoger belastbaar inkomen betekent hogere eigen bijdragen en lagere tegemoetkomingen. De huur stijgt, de huurtoeslag daalt.

Het is ook niet langer ongewoon dat er eigen bijdragen worden gevraagd voor voorzieningen en aanpassingen, of je wordt verwezen naar zogenaamde voorliggende voorzieningen. Denk maar aan de bezorgservice van de supermarkt en kant-en-klaarmaaltijden, maar ook artikelen die men tegenwoordig als algemeen gebruikelijk beschouwt of als niet speciaal voor mensen met een beperking op de markt gebracht, zoals een inductiekookplaat of een elektrische fiets en dan krijg je opeens niets meer. Dat die voorzieningen alleen maar zijn weggelegd voor mensen die het kunnen betalen, tja, dat is een terzijde geschoven detail. Deze extra kosten zijn dan in sommige gevallen misschien nog wel inkomensafhankelijk, maar het zijn en blijven extra kosten waar je niet onderuit komt. Je zult wel moeten.

Elke bezuiniging op zich is misschien ‘maar’ een paar euro, maar als je zoals ik gebruik maakt van veel verschillende regelingen, dan lopen al die kleine bedragen al snel op tot een enorm bedrag. Dat is nou het beroemde, of beter gezegd beruchte, stapeleffect. En laten we wel zijn, 50 euro per maand op een minimuminkomen is heel wat anders dan 50 euro per maand op een modaal inkomen.

Ik ben geen lid van clubs, ik heb geen tijdschrift of krant. Ik ga niet uit. Ik rook niet en ik drink niet. Ik heb geen snoep of chips of koek in huis, geen frisdrank. Ik koop geen dure kleding of schoenen. Ik koop dingen als ze in de aanbieding zijn. Ik doe mee aan spaaracties. Ik heb een 2e hands mobieltje met een zo klein mogelijk sim-only abonnement (zonder internet of andere fratsen natuurlijk). Veel mensen bellen mij of bellen mij terug als ik hun bel, ook op mijn vaste telefoon. Licht brandt er alleen in de kamer waar ik op dat moment ben.

Ik schaam me er niet voor om te zeggen dat ik ’s morgens onder de douche het water opvang in kannetjes totdat het warm is ; dat koude water gebruik ik om koffie en thee te zetten en de planten water te geven. Ik heb niet veel nodig, maar ik vind het ronduit schrijnend dat ik toch in de situatie beland ben waarin ik echt niet meer weet waarop ik nog bezuinigen moet, terwijl ik dit jaar minstens 50 euro per maand móet bezuinigen om nog rond te komen en mijn rekeningen te kunnen betalen.

Persoonsgebonden budget

Mijn allergrootste angst is op dit moment de aanstaande afschaffing van het persoonsgebonden budget. Hiermee koop ik zelf verzorgende en verpleegkundige hulp in, zodat ik geholpen kan worden op de tijden die mijn werk en mijn levensinvulling vereisen en dat door een vaste groep mensen die mijn situatie door en door kennen en elkaar weten te vinden als er bijvoorbeeld geruild moet worden. Het pgb stelt mij in staat om op tijd om mijn werk te verschijnen, wat vrijwilligerswerk te doen en een redelijk sociaal leven te leiden met familie en vrienden. Het is de reguliere zorg in al die lange jaren nog niet gelukt om dusdanig flexibel te kunnen werken om aan die behoefte te kunnen voldoen. Waarom zou ze dat nu opeens wel lukken? Omdat de staatssecretaris dat zegt? Gelooft u dat? Ik niet!

En dan heb je immers ook de mantelzorg nog die overal voor in kan springen. Toch? Als je al over zo’n netwerk beschikt, natuurlijk. Neem mij nou. Mijn ouders zijn allebei in de 70 en hebben zo langzamerhand zelf ondersteuning nodig. Ik heb geen verdere familie in de stad en voor zover er al vrienden in de buurt wonen, die werken en hebben hun eigen gezin. Buren? Dat is allemaal leuk en aardig voor een keertje in een noodsituatie, maar structureel werkt dat echt niet! Iedereen heeft het druk met zijn eigen leven!

Regie

Ik ben ergens in de afgelopen jaren mijn bescherming om terug te kunnen vallen op een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering kwijtgeraakt, omdat ik niet vaak genoeg ziek was, blijkt achteraf. Ik kom dan in de bijstand terecht voor de aanvulling op mijn uitkering. Met een inkomen op bijstandsniveau kan ik niet in mijn huis blijven wonen. Waar moet ik dan naartoe? Goedkope aangepaste woningen zijn er immers niet. Verhuizen naar een goedkopere, niet aangepaste woning? Hoe moet ik me daar dan redden? De gemeente vragen die woning aan te passen, als dat al kan? Nee, zegt de gemeente dan, want u laat vrijwillig een aangepaste woning achter…

Dank je de koekoek! Eindig ik dan ook in de spreekwoordelijke kartonnen doos op straat?

Het raakt kant noch wal als onze premier Rutte opgewekt en enthousiast als altijd roept: “In Afrika hebben ze niets” en “Armoede bestaat in Nederland niet”, waarom zitten er dan zoveel mensen in de schuldsanering en kloppen er steeds meer mensen aan bij een voedselbank? Komt mijn eten soms uit Afrika? Worden mijn rekeningen betaald in Afrika? Ik woon hier en moet hier mijn leven leven, niet elders. Je maakt mij niet wijs dat al die mensen in de ww, in de wao, in de bijstand, in de schuldsanering, bij de voedselbank, willens en wetens een potje van hun leven hebben gemaakt. En neem ook van mij aan: het is helemaal niet makkelijk om om hulp te vragen, om toe te geven dat je het niet meer redt zonder hulp! Ik praat ook niet graag over mijn benarde positie in onze maatschappij, maar ik besef steeds vaker dat ik dat wel zal moeten als ik wil dat er iets verandert. Als we ieder voor zich in stilte blijven aanmodderen, dan zal er nooit iets veranderen. Daarom ben ik vanavond hier om mijn verhaal te doen.

Ik heb jaren geleden al gedaan wat de overheid zegt na te streven: Met een arbeidsbeperking aan het werk gaan. Verantwoordelijkheid nemen. Ik hoef daar niet rijk van te worden, ik hoef er zelfs geen schouderklopje voor, maar ik hoef daar ook niet voor gestraft te worden. Zo voelt het helaas wel.

Ik wil graag afsluiten met de toch enigszins trieste constatering dat je echt geen gekke dingen hoeft te doen om tot armoede te vervallen…

Zullen we met elkaar proberen het tij te keren?

Dank u.